lundi 23 janvier 2017

Mes mains

Depuis le début (il y a 30 ans !), une gêne dans ma main droite se fait sentir. Quand je la plie une résistance se met en place.

Depuis quelques mois cette résistance se fait de plus en plus sentir. J'ai très peur qu'elle se fige durablement et qu'elle (et l'autre après) reste dans cette position.
Ce matin elle se plie difficilement et j'ai beaucoup de mal à la remettre droite.

Je prends du Baclofene (4.5x par jour) pour m'éviter de me recroqueviller à tout jamais.
J'espère que ça va agir également pour mes mains.

Petit à petit je vois mon corps m'abandonner  mais je reste optimiste. Ils vont bien trouver un remède... ou alors on ira en Allemagne chercher du canabis !! 😄

mardi 3 janvier 2017

La remontée temporaire

Nouvelle année, nouvel état d'esprit. 
Je reviens d'un voyage d'exception (peut-être un des derniers ?). Je suis partie à Singapour passer les fêtes de Noël avec ma fille aînée, ma petite-fille de 2 ans et mon gendre.
Il faisait beau et chaud ça fait un bien fou ! On a pu voyager en Malaisie jusqu'au Myanmar (Birmanie), Kuala Lumpur et Phuket !
Le moral remonte et je me sentais en pleine forme. Quel bonheur !
Un Noël avec ma famille, ça fait vraiment du bien 💖
C'est pour mon mari que ça été très dur : une femme diminuée, des soins, des transferts, la tristesse de se retrouver à 60 ans à vivre comme des "petits vieux".
Ne pas penser aux biens portants, aux retraités en pleine forme.......vivre, survivre 😪

vendredi 21 octobre 2016

Quand la pente devient difficile à remonter

Après un été qui s'est bien passé (3 semaines dans les Pyrénées, pas trop chaud) et la visite de ma fille et petite fille Elenore (un amour de petite princesse indienne), le retour à Bordeaux a été mitigé (malgré la présence de mon autre fille, et petite-fille Elise).

Mon mari a de plus en plus de mal avec moi, tant physiquement que psychologiquement.
C'est vrai que c'est dur pour l'un comme pour l'autre. Des fois on se décourage complètement, on se demande comment on en est arrivé là, qu'est-ce qu'on a fait pour mériter ça.
Puis après, c'est dur de remonter la pente (quand on la remonte). On ne rajeunit pas non plus.....

Tout cet aspect psychologique n'est pas facile à gérer. Bien sur il existe les psys, mais bon, il y a des sujets intimes et tabous qu'on a du mal à aborder.

Et puis il y a "Baclofene", médicament utilisé pour combattre l'alcoolisme. Quoi ! L'alcoolisme en plus ?! Non. Il est utilisé pour combattre le raidissement dans les membres car j'ai les jambes qui ont de plus en plus de mal à s'écarter et à se déplier.
Mais il a tendance à endormir et à ramollir le corps. C'est ça ou finir en position de fœtus, raidi, sans bouger, bref comme "Benjamin Button", redevenir nourrisson à la fin de sa vie.......

lundi 25 juillet 2016

Casse

Je le sais, mon dernier "écrit" est plutôt noir. J'ai cassé l'ambiance, délibérément.
Je précise que la SEP est différente pour chaque individu, et nous sommes 100 000 rien qu'en France !

Mais ne nous voilons pas la face... C'est une maladie incurable, dégénérative et très dure à supporter.

Il y a toujours des moments heureux ! Il faut s'y accrocher.
Le blog s'intitule "comment vivre heureux avec la SEP". On nous annonce des remèdes formidables (pour dans 10 ans!!). Moi, je l'attends depuis 30 ans !...
Un neuro me l'avait dit : "la guérison viendra un jour, mais pas de votre vivant (youpi !)
Le psy, lui, m'avait dit "pas de chance". C'est vrai, il en faut.....beaucoup...😔

lundi 18 juillet 2016

La dépendance

Je la craignais plus que tout et elle m'est tombée dessus petit à petit.
Cette fichue dépendance dont on ne se sépare plus jamais.

La paralysie a été terrible, le fauteuil, une épreuve, le Bricker, très dur. Mais la dépendance c'est encore le pire.
Je n'arrive plus à me tourner seule dans le lit ni à aller sur les toilettes. J'ai soif, faim, mon livre est tombé, mon téléphone a besoin d'être rechargé.... bref pour chaque petit geste de la vie, j'ai besoin d'aide, d'assistance, de quelqu'un. Au secours, pitié. Des fois c'est tellement dur, je me demande comment continuer.....

Heureusement, j'ai l'amour de mon mari, son aide précieuse ! (mon précieux !)
Mes enfants sont venus pendant un mois avec mes 2 petits-fils. Le bonheur ! 💖

vendredi 29 avril 2016

mercredi 27 avril 2016

Pas le moral

Hier je suis allée à la Tour de Gassies pour un RV de neurologie. Je désirais savoir si la raideur de mes jambes pouvait être soignée. Il m'a dit qu'avec du "Baclofene" ça pouvait l'être, que ça me mettrait dans le coltard mais que je n'avais plus le choix, que c'était urgent (j'avais bien fait de venir), et que sans ça j'allais me recroqueviller de plus en plus au risque de revenir à la position fœtale !
J'ai failli m'évanouir sur place et après j'ai traîné un vieux cafard toute la journée.

Ensuite j'ai pris des nouvelles de mon copain Patrick qui avait fait un séjour récemment (il a également une SEP) et qui m'avait paru ailleurs et "déconnecté". Ca aussi m'a rendue triste.
Il y a quelques années on était 4 très bons copains à Gassies, on s'y retrouvait régulièrement. Qu'est-ce qu'on a ri ensemble ! On était tous en fauteuil. On comparait nos kinés, on commandait des pizzas (pour changer de "l'ordinaire"), on parlait de nos différents problèmes, de nos histoires personnelles, etc. etc.
Et puis un jour j'ai appris que Philippe était mort, d'insuffisance respiratoire en plus de sa SEP (il n'avait pas 60 ans). J'en ai été très affectée bien sûr.
Quelque temps après c'est Pascal qui est parti. Il avait un cancer et seulement 56 ans. C'était dur à digérer .
En rigolant avec Patrick on se disait : "qui sera le prochain ?" Et voilà que Patrick à son tour est comme "parti". Bref, la prochaine, c'est moi.....

lundi 4 avril 2016

De retour

Voilà. Je reprends l'écriture de ce blog, ça faisait longtemps car j'avais peur d'être trop négative.
La dégénérescence est si dure à gérer que ça en devient difficile à l'exprimer.

Mon opération de Bricker de septembre m'a provoqué une thrombose du bras droit. Je suis montée jusqu'à 38.5 de fièvre, perte de connaissance, réanimation, bref la galère.
On m'a transportée à la Tour de Gassies (centre de rééducation à Bordeaux), j'y suis restée 2 mois.
Un personnel formidable mais comme toujours pas assez nombreux donc attentes très longues, pénibles.
Ils m'ont remise debout, redonné de l'appétit, permis de rencontrer beaucoup de gens, souvent handicapés comme moi.

À Noël on s'est retrouvé en famille avec nos 4 petits-enfants, c'était magique, si rare !

Depuis, j'ai arrêté mes séances de chimiothérapie à l'hôpital car j'avais des eczémas géants donc allergie au produit = stop, donc plus de traitement du tout.

Mes douleurs aux jambes sont de plus en plus présentes, dures à supporter, difficile à faire comprendre. Seule ma copine Irene me comprend car elle a les mêmes douleurs, la même maladie.
La vie est très dure avec cette saloperie de maladie.

Heureusement, comme toujours, j'ai ma famille solidaire (mais loin). Chaque fois que je suis avec eux je revis. 😍😘♥️

mardi 1 septembre 2015

Bricker

J'ai envie de reprendre ce blog, donner des nouvelles et surtout raconter si le moral est toujours là.

Comment dire? En fait, mon corps m'a abandonnée. Depuis quelques mois, je ne marche plus du tout. Je me lève, certes, mais ça s'arrête là. Je fais du "Motomed" (vélo spécial SEP) des que je peux, que j'ai l'envie, surtout le courage.

Mes sondages sont de plus en plus compliqués, une opération appelée "Bricker" est prévue très bientôt. Je ne me sonderai plus...... j'aurai une poche sur l'abdomen que je viderai régulièrement.
Moins de contraintes pour moi et pour mes proches (transferts 12 fois par jour !). J'ai hâte et en même temps, j'ai peur. Pas pour l'opération en elle-même, mais pour "l'après".
Me relever, émerger, reprendre contact avec la vie. L'operation dure 4-5h, l'hospitalisation... de 10 jours à 3 semaines! Angoisse, angoisse.....

J'écrirai à mon réveil, j'ai quand même dit à mes proches que si jamais je ne me réveillais pas (ça arrive), j'aurai eu une belle vie, bien entourée !!
Ah... l'entourage ! Merci ! Heureusement qu'il existe, sans lui pas de salut.

J'ai passé un été merveilleux grâce à mes enfants et petits-enfants ! (et à mon mari, bien sûr !).
Croisez les doigts les amis et vogue la galère !

samedi 8 novembre 2014

Bonheur

Le bonheur tient à si peu. Ma fille aînée a donné naissance a Elenore, ma petite princesse indienne (surnommée Elou) et une joie immense inonde mon cœur !

Mon fils, sa compagne et mon petit Rodrigue (15 mois) déménagent à l'île de la Réunion, ça me fait très mal (le moral en prend un coup).....

Je suis au régime (du moins j'essaye). Le fait d'être en fauteuil, de ne plus marcher, plus d'exercice, fait que le peu que l'on mange s'accumule sur le ventre et la taille (quelle joie !!).

On part voir notre petite princesse à Noël. J'ai hâte, et hâte de voir ma fille.

Je continue le Solumedrol. J'ai toujours terriblement mal aux jambes et rien n'y fait.
L'automne est là, le cafard avec.

Lundi, je vais à une réunion SEP. A suivre...

lundi 13 octobre 2014

Quand ça empire

Et puis on voit son corps qui s'affaiblit, ses forces diminuer, les bras qui portent moins, la marche disparaître...
Et on se dit (encore et encore) : pourquoi ? Pourquoi moi ? À quel moment est-ce arrivé ? Pourquoi n'ai-je rien vu venir ? Tout semblait se stabiliser. Et non. J'avais occulté le fait que c'est une maladie dégénérative, qu'elle n'allait jamais me lâcher.

Des fois, je suis si faible que je n'arrive pas à me lever de la chaise roulante, ni de la douche ni du lit. Jusqu'où va aller le handicap ?
Mes aides journalières pourront-elles continuer longtemps ?
Et mon mari ? Combien de temps va t-il supporter tout ça ?

Car personne ne sait vraiment à quel point ça se complique. Tout est devenu difficile.
Les voyages (bientôt impossibles), aider à la maison, porter, bref... TOUT.

Et comment garder le moral, être malgré tout heureuse ? Ça aussi ça devient très dur.
Il faut se battre tous les jours, pas avec la maladie, non, avec soi-même...

lundi 23 juin 2014

Nouvelles

Depuis mars, je n'avais rien écrit. J'avais peur d'être trop négative...
Et puis, la vie continue...

J'ai cherché une aide permanente, chose très très difficile, sinon impossible à trouver. Une fille (femme ?) qui s'occuperait de moi, surtout pour les transferts continuels de mes journées.
On a beaucoup cherché, j'ai finalement trouvé LA personne. elle a tenu 2 mois, puis m'a annoncé avoir trouvé à s'occuper d'un couple de personnes âgées plus près de chez elle. Bref, elle m'a lâchée et je me retrouve à nouveau en difficulté pour tous les act̀es de ma vie.
J'en ai peut-être trouvé une autre, 21 ans, sympa, étudiante, joyeuse mais discrète. On verra bien.

Je ne marche presque plus. Je vais chez le kiné.
J'ai trouvé un site où je peux visionner films et séries, j'adore !
Il fait très chaud, je sais que ça va encore m'affaiblir.
Mais il y a toujours un bonheur quelque part ! Ma fille aînée est enceinte, elle attend une fille pour novembre ! Après mon Rodrigue (bientôt 11mois), une petite..... le prénom ? Secret pour l'instant.
Bonheur, bonheur !

lundi 3 mars 2014

Prisonnière

C'est vrai que parfois (souvent ?), je me sens prisonnière.
Chez un psy, il y a quelques années, j'avais dessiné une grande cage dorée avec moi dedans...

Prisonnière de mon corps, d'abord. Quand on se dit qu'on ne remarchera jamais, qu'on ne déboulera plus les escaliers, qu'on est comme une condamnée, dépendante des "autres".
Il faut une sacrée motivation pour se lever le matin !

Puis, prisonnière des décisions, des vœux. On ne me consulte plus comme avant, dommage.

Je ne conduis plus, encore dépendante.

Parfois, j'ai l'impression d'être déjà morte,comme dans l'excellent film "6ème sens".
J'ai dit à mes enfants "si je pars, sachez que j'aurai bien vécu, aucun regret."
C'est, certes, un peu mortifère mais il faut l'avouer, il y a des fois ou on se dit, "à quoi bon ?"

Mais la cage est dorée et c'est vrai qu'on s'y accroche (avec de l'aide !).

lundi 10 février 2014

Les petits Ennuis...

Ça y est, j'ai reçu les nouvelles sondes, supposées protéger des infections urinaires, très fréquentes lors des auto-sondages.
Semaine prochaine, Solumédrol, youpi ! J'ai si mal aux jambes, la nuit, c'est à hurler. Mais que faire de plus ? Je me gave de médocs, en me demandant s'ils servent à quelque chose. Les arrêter ? Oui, mais si ça empire ? Que faire, que faire ??

Je prends des "vésicares" le matin, "minirins" le soir. Tout ça pour contenir les urines. J'ai la bouche sèche en permanence, donc je bois (beaucoup) et donc, ça me donne envie... d'uriner !

Le kiné où je suis allée m'a clairement fait comprendre qu'il n'était pas équipé pour moi, pas de Motomed, ni de barres pour marcher, difficulté à monter sur la table de massage, et qu'il valait mieux aller ailleurs.... bon. La Tour de Gassies ne m'accepte qu'une fois par an... Ben voilà, voilà.....

Depuis mon séjour a Lyon en décembre, j'ai les pieds constamment gelés ! Je mets de l"avibon", du "mitosyl" lorsqu'ils commencent à rougir fortement, des fois ça va jusqu'au noir ! Bonheur.....

Je pourrais continuer longtemps comme ça mais je risque de plomber l'ambiance !

Et puis à part ça, ça va.

lundi 30 décembre 2013

Nostalgie...

Ce matin j'avais oublié de prendre mes antidépresseurs. Ça fait 11 ans que j'en prends, quotidiennement. Si j'oublie, c'est la cata.
Comme je dis a Phil, j'ai envie de me jeter par la fenêtre. Ca craint...
Bref, je le prends vite fait et ça va beaucoup mieux, heureusement.
J'en parle avec le médecin, qui confirme. C'est vrai que c'est très dur sans. En fait, depuis que papa est mort. En 2003. La vie est devenue difficile depuis, à tous points de vue.
Il me manque tant....

Maman me manque moins, ça fait si longtemps. 1999. Au 20ème siècle. Avant la "grande tempête". Elle n'a pas connu la révolution Internet, les portables, l'iPad, les télés grand écran, le mariage de Deb, les réussites professionnelles de ses petits-enfants, et son arrière-petit-fils, Rodrigue. Quel dommage...

J'ai beaucoup de mal à me lever, à marcher, à supporter cette fichue (fucking) maladie ! Je veux ma maman, qu'elle vienne s'occuper de moi, comme elle le faisait toujours. Maman... Papa....

jeudi 12 décembre 2013

Amitiés

Ce week-end on est allé à Lyon pour la Fête des Lumières et pour revoir nos amis, deux couples qu'on connaît depuis toujours et qu'on apprécie.

C'était féerique, magique, et FROID !! D'autant plus en fauteuil, il faut vraiment être givrés !
J'en ai pris plein les yeux, un régal ! Plus vin chaud, crêpes, et re-vin chaud ! J'ai acheté des guêtres pour mes jambes glacées, des gants fourrés et des sur-chaussettes. Mais j'étais quand même frigorifiée ! Faut rester chez soi lors des grands froids ? C'est mal me connaître !

Et nos amis ! Tellement prévenants, adorables !
On a goûté la saucisse lyonnaise, servie avec patates, le fromage fondu Mont d'Or avec charcuterie coupée très finement et patates ! Et vin chaud !!


De retour à Bordeaux, c'est un peu le désert question copines... Heureusement il y a les Ferrero rochers !

Ma fille arrive la semaine prochaine, seule. Son mari nous rejoindra,ensuite, repas avec mes 3 enfants ! Et mon petit-fils, bien sûr ! Merry Xmas to all.

lundi 23 septembre 2013

re-Bonheur !

Aujourd'hui il fait un temps parfait ! On va se balader sur les quais a Bordeaux, il n'y a pas trop de monde (ouf !).
Je suis en fauteuil électrique. Il est assez beau, peinture rose fuchsia, phares, clignotants et même "warning" ! Mais il est gros, très gros, et les gens me regardent.
Comme dit Phil (mon mari), "tu t'en fous du regard des autres ! Tu oses sortir, vivre, profiter de la vie !"
Grâce à lui, j'ai réussi à accepter les fauteuils, les regards (de pitié ou de compassion), et tous les autres désagréments qui vont avec la SEP (et il y en a !).

Ma fille m'accompagne, on va prendre un café au soleil...
Mon fils va passer, avec ma bru, et... Rodrigue !!! On l'attend, on est impatient, mon cœur bat. Je suis heureuse, et je vois mon autre fille très bientôt !!!

La semaine dernière, on s'est occupé d'une amie à moi. Elle sombrait, on a réussi à lui sortir la tête de l'eau (SEP aussi). J'étais contente...

mardi 17 septembre 2013

lundi 16 septembre 2013

Les Auxiliaires de vie

Ces filles souvent admirables et qui rendent tellement de services. M'aider à m'habiller, m'enfiler mes bas de contention (galère !), ranger toutes les affaires qui trainent, petit ménage, promenades aux musées, en ville, faire les courses avec moi et me parler de tas de choses...

Puis, il y a les "ratés".
Celles qui se regardent tout le temps, qui se mêlent un peu (?) de tout, qui parlent très fort (on n'est pas vieilles ni sourdes !), qui téléphonent beaucoup, qui ne savent pas manier un fauteuil, qui ne parlent pas assez.
Il y  en a une qui refusait de prendre l'ascenseur (ciao !), une qui ne pouvait pas ramasser les crottes de chien (berck !), une qui ne savait pas mettre les bas, une qui n'était pas très honnête...

Mais qu'est-ce que je ferais sans, je ne peux presque plus m'en passer...

mardi 27 août 2013

La perte de personnalité

On se retrouve en fauteuil et notre monde bascule. 

Lorsqu'on se balade avec Phil et que l'on rencontre des amis ou connaissances, je suis souvent obligée de dire à Phil que je ne suis pas le chien, que je veux bien participer à la conversation et donc, qu'il me RETOURNE pour que je sois face aux gens, merci beaucoup !!

À l'aéroport, au comptoir d'enregistrement, l'hôtesse s'adresse à Phil et lui pose des questions (sur moi), à la 3ème personne ! Très déstabilisant !

Le regard des gens est fuyant. Les hommes jeunes et plus vieux évitent mon regard, je perds toute ma féminité, ma séduction, mon âme..... Moi qui plaisais tant, plus jeune... et sur mes deux pattes.
J'observe ça de loin. Parfois, je suis carrément exclue des conversations, je n'existe plus. Est-ce que je suis morte et que je ne le sais pas ??

Je continue à me maquiller (légèrement), à m'habiller correctement, à sourire... à vivre, quoi ! Mais pour combien de temps encore ??

Je ne m'attendais ABSOLUMENT pas à ce dénouement. J'étais très active, pleine d'allant, de projets, d'ambition même ! 
Et patatrac, tout s'écroule. Et on se dit "Pourquoi ? Pourquoi moi ?".......... Pourquoi pas ?......

jeudi 22 août 2013

Mon bonheur

Il existe de grands bonheurs, heureusement !

Le ciel tout bleu, en se réveillant à la mer et en sachant que l'on va passer une super journée.
Manger une gaufre à la chantilly, légère comme un nuage, une glace 3 boules pistache, café, et framboise !
Et surtout voir, sentir, et admirer mon petit fils, Rodrigue, qui est né leaoût, si mignon, le fils de mon fils (snif !...).


Par contre, les copains (pas tous), qui nous excluent de leurs loisirs, ça fait mal. On n'existe plus, car je suis en fauteuil. Je gêne ? Je leur fais peur ? Bref, on nous tourne le dos...

Mais, il fait si beau aujourd'hui, mon mari m'aime, et je suis grand-mère !!
Et les enfants sont heureux, ça, c'est important.
Il faut chercher le (les) bonheur(s) partou il peut être, et il se cache bien parfois......


mardi 6 août 2013

Les chutes

Et je me retrouve ENCORE par terre. 

Non, je ne tombe pas, je glisse. Mes jambes se dérobent sous moi. Ensuite petit à petit, mon corps perd de ses forces et je me retrouve allongée.


J'appelle en urgence mon Superman, mon héros, qui arrive plus ou moins rapidement, selon l'endroit où il se trouve. Ca m'est souvent arrivé d'attendre plus d'une heure seule (sans rien à faire que penser). Le carrelage est froid, dur, hostile, mes pensées plutôt négatives.

Mais au moins je ne me fais pas mal -- le risque de se casser le col du fémur est grand, le poignet, également.

Max vient se coucher auprès de moi, il semble désolé de ne pouvoir m'aider.

Un jour j'appellerai certainement les pompiers, "au secours, venez me ramasser !"
Il y en a qui n'ont personne pour les ramasser, j'en connais.....

samedi 27 juillet 2013

Les transports

Hier matin, 8h30, je dois aller a l'hôpital. Donc, je prends le Tram (4 arrêts). Foule, difficile d'entrer dans le wagon. Je me case dans un petit coin, mais je gêne, mon fauteuil électrique prend de la place et dans le Tram, rien n'est prévu, ni pour poussettes, ni pour fauteuils.
Arrêt suivant, une femme, munie d'un gros sac de voyage, veut absolument passer pour descendre. Elle commence à hurler, me dit qu'il faut que je me pousse ! Pardon ?? Ouf, les autres voyageurs lui disent de prendre l'autre sortie et de me laisser tranquille.

Une autre fois, je monte dans le Tram et comme il faut valider immédiatement, je sors mon ticket. À ce moment-là, boum, contrôle ! Le contrôleur me demande mon ticket, s'aperçoit qu'il n'a pas encore été validé et zou, il me "colle une prune" ! J'ai eu beau argumenter, expliquer, presque en larmes... il n'a rien voulu savoir.

Et les fois où personne ne me laisse monter. Je regarde le Tram partir sans moi.... et j'enrage.

Le pire m'est arrivé à Paris. J'etais allée au théâtre (Edward 7) avec ma sœur. On sort, la nuit est tombée, on est fatigué et il pleut des cordes !
Pas un seul taxi n'a voulu nous prendre.....

mercredi 17 juillet 2013

Le Solumédrol

Ahhh, le Solu..... que de souvenirs ensemble ! Ça fait 26 ans que je le côtoie, que je le prends, et qu'il reste d'actualité. 

Le neuro ne me propose pas grand chose. C'est trop tard, trop avancé, trop tout !

Je me suis faite opérer de la cataracte, 2 fois. Maintenant, je vois parfaitement de loin (adieu myopie) et j'ai des lunettes pour lire, écrire (sur ordinateur). Quand j'ai demandé à l'ophtalmologue pourquoi je devais me faire opérer si jeune, il m'a répondu que c'était dû aux effets secondaires du Solu. Ah bon.
L'ostéoporose, pareil. 
Et les (très gros) problèmes de vessie... youpi le Solu !

J'ai droit a une perf' de Solu, une fois par mois a l'hôpital je n'ai pas de veines visibles !! Donc, le pli du coude (aïe !) pendant 4-5h. Bonheur !!

Est-ce qu'ils vont trouver quelque chose pour nous guérir un jour ? Est-ce que je remarcherai ?
Dans mes rêves, je marche toujours. Bref, il nous faudrait des "avatars"...

lundi 15 juillet 2013

Mon ange-gardien

Il a UNE mission sur Terre : garder un œil sur moi. 

Il m'observe de loin, toujours prêt à intervenir. Il s'inquiète pour moi, prêà bondir si l'on m'attaque.

Il s'installe près de moi, à mes pieds. Tel un garde du corps, il m'entoure et guette.

Ça va faire 3 ans qu'il est avec moi et je m'y suis terriblement attachée.

Il ne peut pas me ramasser ni me porter, ni faire grand chose à vrai dire ! Mais je l'aime très fort et je souhaite à toutes les personnes handicapées, âgées, ou seules, de connaître ces joies très simples. 

Caresser, parler tendrement, le nourrir, le promener, jouer avec lui.

Mon petit chien, mon westie, la crème des petits chiens. Mon Max...


samedi 13 juillet 2013

Le Poids

Un gros souci pour celles (et ceux) en fauteuil : le poids !

Ce matin, je me pèse. Si j'ai pris, ça va me gâcher la journée ; si non... je vais peut-être manger une glace ! (il fait si chaud en ce moment...).

Toujours faire attention, calculer chaque aliment, se priver en permanence !
Alors que se faire plaisir, ça fait TELLEMENT du bien. Mais du coup, on culpabilise, on a honte, on se dit "ce soir, je ne mange rien." Tu parles !

On a faim, on a besoin de carburant pour avancer (dans sa tête, parce qu'en fauteuil...!).
Mais il ne faut PAS prendre de poids ! La personne qui nous ramasse quand on tombe en sait quelque chose... On devient poids mort et on pèse une tonne... Pitié pour son dos !
Ma sœur est incapable de me relever. Il faut ruser et réfléchir quand elle est avec moi et que je glisse. C'est devenu un vrai problème (encore un !).

Bon. Régime ? Ah non, pitié !! Déjà que la vie est dure. 
Que faire ? 
Balancer la balance !! Loin, très loin.......


mardi 2 juillet 2013

Mon accompagnant

On est parti une semaine voir des amis qu'on n'avait pas vus depuis 20 ans ! Et assister au mariage d'un cousin éloigné

Tout ça pour dire que mon mari (donc mon accompagnant) a du mérite. Me sortir le fauteuil plusieurs fois par jour, trimballer les valises (lourdes !), s'occuper de Max (notre chien), me ramasser quand mes jambes me lâchent. Il a mal au dos et moi, je suis si lourde quand je tombe... bref,merci pour tout et surtout de m'avoir consolée au mariage lorsqu'ils sont allés danser sur "Just a Gigolo" de Louis Prima, le rock de ma jeunesse, mon préféré, je ne le loupais jamais. Qu'est-ce que j'ai pu danser !!

Il est resté près de moi, assis, et a essuyé mes larmes quand je me suis aperçue que je ne danserais pas au mariage de mon fils, la 1ère danse des mariés (et que je ne danserais plus jamais.....)

mardi 18 juin 2013

Les Moments de Découragement...

On ne se décourage pas ! (mais enfin....)

Ce matin, mes jambes ne me portent pas, je me sens faible. Je prends donc le fauteuil roulant. J'en ai plus que marre de ce fauteuil, je veux MARCHER !!! Et danser. Quand tout le monde danse à une soirée, je me retrouve toute seule dans mon coin, gênée, honte de moi, de mon état. Psychologiquement c'est dur, très dur.
Il faut parler des moments de découragement, ils existent (souvent).


Mes mains commencent à faiblir également, surtout la droite (je suis droiti
ère). Pour signer un chèque, c'est devenu galère, sans parler de l'écriture en general (merci ordi, iPad, etc.).

Aux soirées, il y a mon super héros, il ne danse pas ou peu, il est solidaire..... (merci Phil !)
Et si tu n'existais pas, dis-moi, pour qui j'existerais ?

jeudi 23 mai 2013

Grand-mère !

Eh oui, ça y est, je vais être grand-mère, ou plutôt, nous allons être grand-parents! :)))))))
Mon fils Jonathan va avoir un garçon en août... Quel bonheur !
Il faut dire que j'attendais ça depuis longtemps, j'ai besoin de bonnes nouvelles, j'ai besoin de mon lot régulier de "positif". J'ai remarqué depuis longtemps que le "négatif" m'était nocif.
Ça m'affecte terriblement, immédiatement je commence à m'affaiblir, à ressentir des faiblesses au niveau des jambes, je m'allonge, je ne bouge plus, comme tétanisée.

Quand je pense que j'étais si active, tellement d'énergie, de projets ambitieux. Il faut dire qu'avec 3 enfants, je n'avais pas le temps de m'ennuyer ! J'étais très souvent fatiguée, mais quel bonheur... Maintenant qu'ils sont tous partis "vivre leur vie", c'est très, très dur et ils me manquent tous les jours.

En '88, j'avais 34 ans. Les ennuis de santé ont véritablement commencé à ce moment-là. Cette année-là, nous venions d'arriver à Bordeaux et c'est là que j'ai débuté "IBSM".... suite au prochain épisode !

samedi 11 mai 2013

Les ennuis

Aujourd'hui, j'ai du mal à marcher. La marche représente un exercice permanent, chaque pas est un effort. Je retrouve le fauteuil avec soulagement.
La cortisone est à peu près le seul remède, d'ailleurs, une fois par mois, je reçois des perfusions de Solumedrol. Je dois me rendre à l'hôpital et en général, le traitement dure 3-4 heures. Je connais tous les aides soignants et infirmiers.

La cortisone, parlons-en : l'ostéoporose m'oblige a être très prudente quand je marche, il ne faudrait pas casser le col du fémur, donc je prends un médicament spécifique chaque semaine (un de plus !). Il y a les yeux également. Je me suis fait opérer de la cataracte (à mon âge !). On prend du poids, plus le fait qu'on ne fait presque plus d'exercice. Les infections diverses, car on n'a pas de défenses immunitaires -- attention à tout ce qui passe ! (grippe, angines, virus, microbes, etc.).
Les problèmes urinaires n'arrangent rien.

On se console en se disant "tant qu'on a la tête !" Oui, tant qu'on l'a......